Cómo es la vida de un adolescente con autismo

Carina Morillo es fundadora y presidenta de Brincar x un autismo feliz, una fundación que tiene como objetivo promover una calidad de vida plena para personas con trastorno del espectro autista. Además, dio una inspiradora charla TEDxRíodelaPlata para que dejemos de mirar para otro lado.

Carina es mamá de Iván, un adolescente de 16 años con autismo y nos cuenta cómo es transitar una etapa tan difícil para cualquiera.

“La adolescencia es un período difícil porque por un lado Iván piensa como un chico de 5 años pero siente como un adolescente”. El guardaespaldas ruso, así llama Carina a su hijo en broma: es rubio, mide 1.90, calza 46, pesa 95 kilos y hace mucho deporte.

“Iván tiene discapacidad intelectual como el 30% de las personas que tienen autismo. El autismo es un espectro amplio, en el caso de Iván es no verbal: se comunica a través de un iPad que tiene un comunicador y cada palabra está simbolizada por una imagen o una foto, entonces él arma las frases así”, nos cuenta.

Adolecer con autismo: entre la independencia y el cuidado

La adolescencia es una etapa difícil para cualquier persona porque conlleva cambios físicos, hormonales y emocionales. Para Iván no fue la excepción: necesita separarse de sus padres, su independencia y autonomía, pero a la vez el cuidado y atención que requieren sus dificultades y eso representa un desafío enorme para sus padres.

Carina relata que “Iván en algunas cosas necesita mucho apoyo, como para que le ate los cordones, pero a la vez hay momentos en los que quiere estar solo. Poder entender eso como padre es difícil, lo tenemos que escuchar muchísimo porque él no nos puede pedir ese espacio con palabras, lo pide con gestos”.

“Tiene la misma necesidad que cualquier adolescente de tener su propio espacio, de elegir cosas que antes no le importaban. La adolescencia tiene que ver con eso, con descubrirse, con tener espacios propios, cortar con los padres, aprender a tener voz propia. Los padres tenemos que aprender a retirarnos, pero cuando vos tenés un hijo que tiene un desafío tan grande, eso es más difícil”

Para Carina, la base para ser mamá de un adolescente está en la confianza y pone como ejemplo su experiencia con Alexia, la hermana mayor de Iván que ahora va a la universidad: “Cuando Alexia me pidió sacar el registro o le enseñábamos que fuera responsable, cuando salía a la noche que no mezclara si tomaba alcohol, etc.”

Con Iván es otro tipo de cuidado, pero la confianza es la misma: “Él tiene los recursos adentro, tiene un montón de cosas aprendidas, así que lo que hago es retirarme de los lugares, lo dejo solo en algunas situaciones, por ejemplo para lavarse los dientes: me tengo que asegurar de que se esté limpiando bien, pero me di cuenta de que puedo ayudarlo o guiarlo desde afuera del baño. Es un ejercicio en el que hay que tener mucha conciencia. La adolescencia es difícil, es un período de mucha turbulencia en el que uno aprende a ser adulto. Para los padres también es muy difícil, tenemos que soltar, abrir la mano”.

La rebeldía adolescente

Más allá del autismo, Carina habla de la personalidad de Iván “él es una persona muy bonachona, muy alegre, muy sonriente”, pero la adolescencia llegó y con ella algunos cambios, como ‘testear’ los límites de los padres y buscar el ‘no’.

De repente Iván empezó a hacer cosas que sabe que a su mamá le molestan, como cerrar fuerte la heladera o ponerle una cantidad de miel exagerada a la tostada. “Hay que aprender a no personalizarlo, cuando Alexia era adolescente y la iba a buscar al colegio, me criticaba la ropa y tuve que aprender que no es personal, no es contra mí, es típico de esa etapa”.

“Todos los cambios del cuerpo que pasan en la adolescencia deben ser muy difíciles y me imagino que para Iván, que no puede contarnos todo eso con palabras, lo es mucho más que para alguien que tiene lenguaje”.

Iván participa de un taller en el que estampa remeras para el aprendizaje en oficios. Con los años y el crecimiento, se notan los cambios en la relación con sus compañeros: “Hay muchos adolescentes y están menos tolerantes al otro”.

Seguramente alguna vez te habrás encontrado moviendo el pie, enrulándote el pelo con un dedo, haciendo palitos con una birome o dejando de estudiar para levantarte a abrir la heladera aunque no tengas hambre: esas son cosas que hacemos para regularnos, como “mini descargas”. En las personas con autismo, esas descargas son diferentes: “Algunos mueven las manos, otros mueven el cuerpo, algunos hacen ruidos o repiten algunas palabras… son cosas que ellos hacen para ordenarse”

Con la adolescencia, Iván y sus compañeros están más quisquillosos ante esas “manías”, pero también se buscan más.

El autismo en la pantalla

En agosto, Netflix estrenó Atypical una serie que hace pocos días confirmó su segunda temporada y trata sobre un adolescente de 18 años con autismo que empieza a mostrar interés en su vida amorosa.

Carina sostiene que el tratamiento del autismo en esta serie fue muy acertado: “Lógicamente muestran un adolescente de alto funcionamiento, con Asperger, una persona que es muy funcional porque tiene un trabajo, va al colegio, se toma un colectivo solo, es relativamente autónomo, pero todas estas cosas sensoriales y la obsesión con el orden están muy bien logradas. Me encantó el papel de la hermana, para los hermanos a veces es muy difícil porque toda la energía está puesta en la persona que tiene la dificultad y ellos quedan relegados”

Sin embargo, en Atypical no es la primera vez que se trata el tema del autismo en series o en el cine, incluso en Argentina hay varios ejemplos. “Hace dos años acá se dio una miniserie que se llamaba El Elegido en la que Pablo Echarri y Leticia Brédice tenían una hija con autismo. “Me pareció que estaba exagerado o desvirtuado, incluso en El Faro de las Orcas con Joaquín Furriel, donde las situaciones estaban buenísimas pero tampoco estaba bien proyectado, porque era un chico no verbal como Iván pero no mostraba las características típicas ni el trasfondo de cómo es la familia y creo que Atypical logra mostrarlo muy bien sin caer en golpes bajos. La crítica es muy positiva y en general dentro de la comunidad del autismo fue muy bien recibida”.

Los prejuicios y la discriminación

“Existe el prejuicio de que las personas con autismo viven en un mundo aparte, que no tienen sentimientos, que son personas oscuras, pero no es cierto: las personas con autismo son sumamente creativas, tienen muchísima imaginación, son personas que pueden ser muy felices, no quieren estar en un mundo aparte”.

Carina explica muy bien cómo percibe el mundo alguien con autismo: “Nosotros nacemos con un filtro en el cerebro que ni sabemos que lo tenemos y nos permite separar lo que es importante de lo que no. Por ejemplo, si vamos al supermercado a comprar jugo de naranja, entramos y buscamos la góndola. Si escuchás que por micrófono están anunciando las ofertas del día, de repente hay un bebé llorando en un carrito o hay cinco carritos que chocaron, esas cosas lográs abstraerlas, lográs filtrar toda esa información y vas directo a buscar el jugo. Una persona con autismo toda esa información (el bebé llorando, el anuncio de las ofertas, los carritos que chocaron, los carteles, las luces, las voces) la recibe al mismo nivel, no logra priorizarla, por eso les cuestan mucho los espacios nuevos, por eso hay lugares que son abrumadores y donde ellos pueden llegar a tener exabruptos, que es básicamente como si te explotara la cabeza. No es que una persona con autismo no quiera ser parte de este mundo o no quiera estar con otros, es solo que a veces la información es tan fuerte que necesita retraerse para poder organizarse y entender”.

También está el prejuicio de todas las personas con autismo son genios matemáticos, pero el espectro es muy amplio: “hay personas que tienen discapacidad intelectual que son el 30% y hay personas con Síndrome de Asperger que son especialistas en ciertos aspectos. Sin embargo, sin importar cual sea el punto del espectro en el que estén, en todos los casos de autismo está afectada la capacidad de comunicarse y relacionarse con otros”.

La discriminación lo tocó de cerca a Iván también, Carina tuvo que recorrer 35 escuelas especiales para encontrar una vacante: “Cada vez que decía que tenía autismo, la vacante estaba cerrada. Las escuelas prefieren integrar otro tipo de casos”. Además, dentro de la escuela también trataron de excluirlo: “En el acto de fin de año hicieron una murga, que es un baile muy integrador e inclusivo. Dos días antes del acto, me dicen que Iván no quería actuar, lo que me sorprendió porque él va a todos los actos con una sonrisa de oreja a oreja. Me dijeron que se fue enojado en el ensayo y les pregunté si habían tratado de hablar con su equipo terapéutico, pero me dijeron que no lo iban a dejar actuar. Eso me dio mucha tristeza, no por el acto en sí, sino porque no quisieron hacer el esfuerzo”.

Hace poco en nuestro país se hizo viral una captura de WhatsApp en la que un grupo de madres festejaba que a un chico con Asperger lo habían cambiado de división luego de varios reclamos por la conducta del chico en clase. “La primera vez que el chico revoleó una silla en clase tendría que haber habido una reunión entre el colegio y los padres. Ante una situación así vos tenés que juntarte con el equipo terapéutico para encontrar qué le está produciendo malestar, qué podemos corregir, qué podemos hacer. Lo que terminó pasando con padres haciendo huelga, es porque hay adultos que no lograron reaccionar a tiempo. Esta situación fue una situación extrema que podría haber sido prevenida dialogando”.

“A mí también como mamá me dio miedo el autismo. Si un chico revolea una silla en un aula y pone en peligro a sus compañeros, tenés que encarar la situación, no podés seguir de largo diciendo ‘tiene autismo entonces es normal que revolee sillas’, no es así: algo está expresando. Toda conducta disruptiva tiene una función y hay que atenderla, tenemos que poder hablarlo como adultos, lo que pasa es que a veces no nos animamos y preferimos ignorar la situación y eso es lo peor que puede pasar”.